Ina Marinova: Unë dhe vajza ime qëndrojmë përgjithmonë në shtëpi

Përmbajtje:

Ina Marinova: Unë dhe vajza ime qëndrojmë përgjithmonë në shtëpi
Ina Marinova: Unë dhe vajza ime qëndrojmë përgjithmonë në shtëpi
Anonim

Ina Marinova është një nënë e cila prej 20 vitesh kujdeset për vajzën e saj Vicky. Vajza ka shkëputje të retinës në të dy sytë, paralizë cerebrale, kuadriparezë të gjymtyrëve, epilepsi. Bisedojmë me Ina Marinova për të mësuar se çfarë ndodh në jetën e një fëmije me aftësi të kufizuara kur kalon në kategorinë "të rritur".

Zonja Marinova, çfarë ka ndryshuar për ju që kur vajza juaj erdhi në moshë?

- Për shtetin, Vicky është tashmë një e rritur dhe i ndërprenë suplementet për një fëmijë me aftësi të kufizuara prej 930 BGN. Ata ishin përveç asistencës personale, terapive dhe një mori gjërash të tjera. Kuptimi i keq i shtetit është se kur një fëmijë me aftësi të kufizuara mbush 18 vjeç, ai mbetet me pension social, që do të thotë se nuk e trajtojmë më dhe e çojmë në terapi.

Sa është shuma e këtij pensioni social?

- Pasi u bëra asistentja personale e Vicky-t sipas Aktit të Ndihmës Personale, të cilin e fituam vetë, shuma e asistencës personale prej 110 BGN ndalohet, duke lënë 395 BGN. Pra, pensioni i saj aktualisht është 395 BGN, plus 235 BGN "mbështetje individuale" sipas ligjit të aftësisë së kufizuar, emri i vjetër është "suplement integrimi". Vajza ime merr gjithsej 630 BGN.

Mund të punosh?

- Nuk mundem sepse vajza ime ka disa aftësi të kufizuara. Opsioni im i vetëm i punës është asistenti i Aktit të Asistencës Personale. Vitet e fundit, asistenti është tashmë me kontratë pune. Për ne nënat ishte jashtëzakonisht e rëndësishme të ishim me kontrata pune, përndryshe biem jashtë sistemit. Nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara nuk gjenden askund dhe një ditë nuk do të dalin në pension

Për shkak se vajza ime është me aftësi të kufizuara të rënda, unë jam me orar të plotë si asistente personale. Paga nuk është e madhe. Nëse heqim zbritjet, transferta ime e fundit është 783 BGN. Në sfondin e jetës së sotme të shtrenjtë, kjo nuk është asgjë. Sigurisht, ka njerëz në një situatë shumë më të keqe se unë. Por fakti është se këto para nuk mjaftojnë, duke qenë se vajza ime ka nevojë për kujdes 24 orë.

Për çfarë keni para të mjaftueshme?

- Për një jetë të zakonshme. Por mbaj mend që disa kohë më parë jetoja me 87 leva në muaj. Kishte vite që nuk mund të përballoja shumë gjëra në jetën e zakonshme, e lëre më terapi dhe trajtime. Pastaj kërkova ndihmë nga njerëzit. Me ndryshimet që kemi fituar për vete ndër vite, shumë gjëra janë përmirësuar. Tani është më e lehtë për mua, por vajza ime nuk ka më terapi. Pas moshës 18 vjeç, nuk ka qendra ditore apo shkollë për të. Ajo dhe unë qëndrojmë në shtëpi përgjithmonë.

Dhe pse nuk ka qendra ditore ku mund ta lini vajzën tuaj?

- Ka, por ato janë vetëm për personat me paaftësi të lehta mendore. Rastet e rënda si fëmija im janë lënë në errësirë sepse janë të vështira për t'u kujdesur. Për rastet e rënda, shteti nuk paguan dhe është plotësisht i vetëdijshëm se nuk ka kush të kujdeset për to. Pse ndryshe specialistët në qendrat ditore pranojnë vetëm persona me aftësi të kufizuara të lehta mendore. Specialistët janë të vetëdijshëm se rastet e rënda nuk mund të trajtohen lehtë. Pyes veten pse shteti nuk na paguan denjësisht për punën që bëjmë.

Përndryshe, kam mjaftueshëm para për të paguar energjinë time dhe për të mos vuajtur nga uria. Por unë nuk mund të përballoj rehabilitimin për vajzën time. Nuk mund të shkoj te dentisti sepse nuk ka kush të kujdeset për Vickin. Burri im duhet të organizojë pushimet e tij. Zoti mos më ndodh diçka, nuk mund ta imagjinoj kush do të kujdeset për vajzën time.

Krasimira Obretenova, e cila është gjithashtu nënë e një fëmije me aftësi të kufizuara, por jeton në Holandë, thotë se atje të gjitha qendrat, shkollat dhe banesat e strehuara menaxhohen nga qendra joqeveritare. Pse organizatat joqeveritare nuk kryejnë shërbime sociale në vendin tonë?

- Sepse nuk ka kush të paguajë për këto shërbime. Në Holandë, sistemi fillon me sigurimin. Atje, sistemi social është një kombinim i politikave qeveritare, sektorit joqeveritar dhe kompanive të sigurimit. Gjithçka atje kalon përmes sigurimit. Dhe këtu kemi një sistem arkaik, ne mbështetemi te asistenca sociale dhe pensionet që varen nga buxheti.

Megjithatë, ajo bazohet në politikën tatimore. Kur shumë kompani punojnë në sektorin gri, buxheti nuk mund të jetë i madh. I gjithë sistemi duhet të riparohet. Nuk kemi kompani sigurimesh dhe asnjë sektor joqeveritar që ushqehet me sigurime. Është e vërtetë që kemi OJQ, por ato marrin nga buxheti i shtetit dhe nuk kanë asnjë ide për problemet e personave me aftësi të kufizuara.

E di se çfarë mund të bëhet, por askush nuk na pyet ne, viktimat e këtij sistemi. Shteti nuk ka interes të merret me aktivitete shoqërore. Nëse shteti dëshiron të bëjë një politikë të mirë sociale, fillimisht duhet të reformojë sistemin social. Mund të fillojë nga TELK, i cili aktualisht nuk funksionon. Sistemi TELK është një strukturë krejtësisht arkaike që pengon. Mund të vë në dukje çdo boshllëk në këtë sistem. Kështu që do ta mbuloja dhe do të filloja të pastroja.

Pse nuk duhet të ekzistojë TELK?

- Sepse TELK u krijua si një komision mjekësor i ekspertëve të punës, i riemërtuar më vonë në një komision mjekësor ekspertësh territorial. Ideja është të thuhet pse një person është i papërshtatshëm për të punuar. Kur fëmijët tanë vëzhgohen në një spital të ri fëmijësh nga absolutisht të gjithë specialistët - në rastin e vajzës sime, ajo vëzhgohet nga një bord mjekësor i përbërë nga një okulist, një neurolog, një rehabilitues - ata mund të japin një mendim se çfarë i mungon fëmijës. dhe si të kompensojë deficitet e tij

Ky komision duhet të përcaktojë shkallën e aftësisë së kufizuar, jo kryesorja është ajo që nuk mundet, por ajo që duhet për të kompensuar deficitet. Atëherë do të kemi tashmë një politikë të mirë integrimi për personat me aftësi të kufizuara, ata do të bëhen pjesë e shoqërisë.

Njerëzit me aftësi të kufizuara motorike tani jetojnë të izoluar, por në fakt janë inteligjentë, mund të punonin nëse do t'u jepej një mjedis i aksesueshëm, një mundësi për punë të përshtatshme. Në këtë mënyrë ky person nuk do të varet nga ndihma e shtetit, por do të paguajë taksa. Unë njoh shumë profesionistë të IT-së në karriget me rrota. Kjo nuk i bën ata njerëz të padobishëm.

Pra, sistemi është i kalbur. TELK nuk duhet t'i tregojë këtij specialisti të IT-së se sa i paaftë është, por si do t'i sigurojë kushtet që të mund të shkojë në punë. Atëherë gjërat mund të kishin dalë ndryshe.

Si mund të përmirësohen gjërat për nënat që kujdesen për fëmijët me aftësi të kufizuara të rënda?

- Nëse sistemi nuk do të ishte ashtu siç është tani, nënat mund të punonin. Por kujdesi i asistuar i specializuar duhet të ekzistojë. Këta janë njerëz që mund të trajnohen, paguhen mirë për ta bërë këtë profesion të dëshirueshëm.

Ah, ne nënat do të mund të mbështetemi tek ata dhe t'i lëmë të sigurtë fëmijët tanë me ta për disa orë. Atëherë nuk do të jemi në një situatë që nuk mund të shkojmë te dentisti, të mos punojmë në profesionet tona. E gjithë kjo do të ishte e mundur nëse shteti do ta paguante profesionin e asistentit në mënyrë të denjë që të zgjidhej nga specialistët.

Në realitet shteti nuk paguan siç duhet as punën e rehabilituesve. Për shkak të pagave të ulëta në sferën sociale dhe mungesës së asistentëve të trajnuar, nënat do të qëndrojnë gjithmonë në shtëpi me fëmijët e tyre. Viki është fëmija im. Do ta shikoja edhe pa para. Por nuk është ky problemi. Vajza ime ushqehet vetëm nga duart e mia. Nëse sëmurem, nuk mund të shkoj dot as në spital, sepse ajo nuk do të hajë për pesë ditë derisa po mjekohem. Kjo është e vërteta e trishtueshme.

Duhet të ketë kujdes profesional, qendra për t'u vizituar për fëmijët me aftësi të kufizuara, ku ata të shoqërohen, të komunikojnë me njëri-tjetrin. Duhet të ketë një mjedis të aksesueshëm dhe shumë gjëra të tjera.

Çfarë keni arritur me grupin në Facebook "Blini një dhuratë nga një nënë e një fëmije me aftësi të kufizuara"?

- Kemi krijuar kushte për punë në shtëpi për njerëzit që janë të mbyllur në shtëpi. Për fat të mirë, komuniteti e pranoi idenë dhe grupi u rrit jashtëzakonisht në ato dy vjet. Marr letra nga personat me aftësi të kufizuara dhe prindërit e tyre që thonë se ky grup ka ndryshuar jetën e tyre. Nuk ka të bëjë vetëm me paratë. Unë kam 20 vjet që rri në shtëpi dhe nëse nuk bëj diçka, çmendem fjalë për fjalë. Një person duhet të ndihet i dobishëm, se po bën diçka për veten dhe për të tjerët. Tani e bëjmë. Ky grup ka ndryshuar vërtet shumë jetë.

Recommended: