Epilepsia rezistente është një dramë për më shumë se 10,000 bullgarë

Përmbajtje:

Epilepsia rezistente është një dramë për më shumë se 10,000 bullgarë
Epilepsia rezistente është një dramë për më shumë se 10,000 bullgarë
Anonim

Mjekët, pacientët dhe prindërit e fëmijëve me epilepsi paraqitën në një tryezë të rrumbullakët - diskutim situatën me mungesën e fondeve për trajtimin e një forme rezistente të epilepsisë, mungesën e shërbimeve të përshtatshme sociale, qendrave ditore, politikat synon mbështetjen e familjeve të kujdesshme për fëmijët dhe njerëzit me epilepsi, aksesin në arsim dhe punësim.

“Bullgaria nuk ka një politikë të qartë dhe të qëndrueshme në diagnostikimin dhe trajtimin e fëmijëve dhe të rriturve me epilepsi rezistente, politikë sociale, politikë në arsim dhe punësim. Sipas të dhënave të përafërta, aktualisht kemi rreth 10 mijë pacientë me këtë diagnozë”, tha Veska Sabeva, kryetare e Shoqatës së prindërve të fëmijëve me epilepsi.

“Pavarësisht se pjesa më e madhe e barnave të njohura dhe të përdorura në botë për epilepsinë janë të regjistruara në vendin tonë, mjekët dhe pacientët janë përballur me një paradoks - vitet e fundit, barnat klasike që janë përdorur gjerësisht. për dekada dhe janë të lira janë zhdukur. Bullgaria vazhdon të jetë i vetmi vend në Evropë ku dieta ketogjenike për epilepsinë nuk është futur dhe nuk zbatohet në mënyrë të organizuar - një dietë e provuar dhe e njohur për brezat e mjekëve.

Nuk mund të kapërcejmë një paradoks tjetër - nuk paguhet asnjë pajisje mjekësore për operacionin e epilepsisë për personat mbi 18 vjeç", Prof. Dr. Veneta Bozhinova nga spitali "Shën. Naum”, konsulent kombëtar në neurologjinë pediatrike, drejtues i Klinikës për Sëmundjet Nervozore tek Fëmijët.

Jeni "lidhur" me epilepsinë për një kohë të gjatë. A ka pasur një ndryshim të sëmundshmërisë në vendin tonë vitet e fundit?

- Ashtu është, unë lidhem me epilepsitë që fillojnë në moshën 4-5 vjeç, vazhdojnë në fëmijëri dhe adoleshencë dhe në fund këta fëmijë rriten. Kështu që gjithmonë kam ndjerë se vendosja e saktë e diagnozës është thelbësore. Sipas studimeve epidemiologjike, incidenca është nga 1 në 5%, këto janë rastet e reja të zbuluara - 70 për 100,000 njerëz. Është një fakt i pandryshuar se sëmundja është më e zakonshme tek fëmijët - incidenca kulmore është në fëmijërinë e hershme. Piku tjetër i frekuencës është rreth 20 vjeç, i ndjekur nga mosha e vonë - mbi 60 vjeç. Në moshën 1 vjeç, incidenca është rreth 150 për 100,000, por në moshën 16 vjeç, 60% e të gjitha epilepsive ndodhin.

Dhe megjithëse tani theksojmë epilepsitë rezistente, duhet të dimë se ka epilepsi që krijojnë jo më pak situatë krize për familjet që kanë një fëmijë të tillë, me diagnozën dhe trajtimin e tij të rregullt.

Me cilat kushte shoqërohet zakonisht sëmundja?

- Epilepsia është një keqformim i trurit, shpesh i kombinuar me deficite motorike, paralizë cerebrale. Shumë shpesh kanë një mangësi mendore, si dhe psikopatologji, e cila thellohet me kalimin e kohës. Nuk është rastësi që në të kaluarën e largët ekzistonte një koncept i "ndryshimit epileptik të personalitetit", i cili ende ekziston në nomenklaturën psikiatrike.

Cilësia e jetës së këtyre pacientëve është ulur ndjeshëm,

të shqetësuar, ata janë në depresion. Në këto kushte bien edhe prindërit, ata që kujdesen për epileptikët. Prandaj, e gjithë shoqëria jonë duhet të angazhohet për përmirësimin e cilësisë së jetës së pacientëve dhe familjeve të tyre.

Sa fëmijë vuajnë nga epilepsia në vendin tonë?

- Nuk ka të dhëna të sakta sepse ndoshta një pjesë e tyre nuk janë diagnostikuar. Numri i përgjithshëm i pacientëve me epilepsi që përdorin barna nga Fondi i Shëndetësisë është rreth 23 mijë, çka do të thotë se në mesin e tyre ka një përqindje të konsiderueshme të fëmijëve. Këta janë pacientë që kanë probleme dhe marrin trajtim antileptik. Sepse, në fund të fundit, epilepsia nuk zgjat gjithë jetën, ka sindroma, sidomos te fëmijët, në të cilat mjekimi kryhet për disa vite, pas së cilës ndërpritet. Dhe ata nuk kanë kriza epileptike më vonë në jetë.

Sigurisht për prindërit, kriza e parë e tillë është jashtëzakonisht stresuese. Çfarë i këshilloni të bëjnë në një moment të tillë?

- Në një moment të tillë, është e nevojshme të vëzhgoni saktësisht se çfarë po ndodh, të shihni nëse nofulla është e shtrënguar dhe, nëse është e mundur, të hapni gojën. Për të parë nëse rrugët e frymëmarrjes janë të hapura - kjo ka një rëndësi të madhe. Zakonisht edhe

krizat e mëdha përfundojnë brenda një minutë ose dy

Por nëse kjo vazhdon, quhet "Emergjencë". Duhet të vendoset diazepam dhe duhet të merren masa mjekësore dhe hetime të mëtejshme në përputhje me rrethanat. Është për herë të parë. Nëse diagnostikohet epilepsia, tashmë duhet të fillohet trajtimi, i cili është i përshtatshëm për llojin e epilepsisë dhe llojin e krizave epileptike. Gjë që redukton ndjeshëm rrezikun e përsëritjes së tyre. Ka të ashtuquajturat epilepsitë beninje në të cilat krizat kontrollohen lehtësisht nga trajtimi i duhur antiepileptik dhe janë të favorshme për prognozën e ardhshme nëse do të jenë të pranishme apo jo.

Sa është përqindja e pacientëve rezistent?

- Përafërsisht 30% e pacientëve me epilepsi janë rezistente ndaj trajtimit mjekësor dhe duhet të vlerësohen për opsionet e trajtimit kirurgjik. Epilepsia rezistente në Bullgari është një tragjedi për mbi 10,000 njerëz. Epilepsia prek 1% të popullsisë së Tokës, rreth 50 milionë njerëz në mbarë botën, dhe për Bullgarinë - mbi 70 mijë. Në një vit, 40 njerëz sëmuren për 100,000 banorë.

Prindërit ankohen se duhet të presin me muaj leje nga Fondi i Sigurimeve Shëndetësore për një ekzaminim me rezonancë magnetike bërthamore. A është e mundur të ndryshohet kjo?

- Rezonanca magnetike bërthamore duhet të përfshihet si një mjet diagnostikues, sepse ky studim imazherik na jep informacion të saktë për natyrën e çrregullimeve në tru dhe ndihmon në përcaktimin e saktë të llojit të epilepsisë. Qasja ndaj fëmijëve në nevojë duhet të përshpejtohet dhe lehtësohet. Në situatën aktuale ata presin jo më pak se 2 muaj derisa të marrin miratimin nga Fondi i Sigurimeve Shëndetësore. Gjatë kësaj kohe, gjendja e shumë prej tyre ndryshoi në mënyrë katastrofike dhe jo për mirë. Duhet të rritet edhe numri i ekzaminimeve vijuese nga specialisti, sepse katër ekzaminimet aktuale janë absolutisht të pamjaftueshme. Fëmijët zhvillohen shpejt, pa ekzaminime të mjaftueshme mund të humbasim situatën, dmth. trajtimi i tyre, jashtë kontrollit.

Recommended: