Fondi i shëndetësisë nuk paguan për trajtimin e pacientëve me një sëmundje të rrallë

Fondi i shëndetësisë nuk paguan për trajtimin e pacientëve me një sëmundje të rrallë
Fondi i shëndetësisë nuk paguan për trajtimin e pacientëve me një sëmundje të rrallë
Anonim

Vetëm rreth 100 bullgarë janë diagnostikuar me sëmundjen e rrallë hidradenitis suppurativa, por numri i mundshëm i të prekurve nga kjo sëmundje e rëndë, kronike dhe e dhimbshme është shumë më e lartë, pasi sipas të dhënave të Organizatës Botërore të Shëndetësisë, rreth 1 % e popullsisë së rritur vuan prej saj. Në të njëjtën kohë, Fondi i Sigurimeve Shëndetësore në asnjë mënyrë nuk mbulon trajtimin e këtyre pacientëve.

Këto të dhëna u prezantuan sot në një konferencë për shtyp në kryeqytet, ku Shoqata “Hapur Plagëve” prezantoi aktivitetet dhe prioritetet e saj. Organizata e pacientëve, me partneritetin e Aleancës Kombëtare të Personave me Sëmundje të Rralla, nisi një fushatë të gjerë informimi, qëllimi kryesor i së cilës është njohja e publikut me sëmundjen. Hidradenitis suppurativa karakterizohet nga shfaqja e çibanëve të përflakur, të vendosura zakonisht rreth sqetullave dhe ijeve, të cilat çojnë në dhimbje të vazhdueshme dhe dëmtojnë shumë cilësinë e jetës së pacientit. Infeksionet e vazhdueshme të lëkurës paraqesin rreziqe serioze për shëndetin e të prekurve. Faktorët kryesorë të rrezikut për shfaqjen e sëmundjes janë duhani dhe obeziteti, dhe 30% e pacientëve kanë një predispozitë trashëgimore.

“Në vendin tonë nuk ka asnjë rrugë klinike për diagnostikimin dhe trajtimin e këtyre personave dhe ata vuajnë shumë dhe shpesh zhvillojnë depresion, gjë që i bën të izolohen dhe të mbyllen në vetvete. Shteti ynë u ka borxh këtyre njerëzve dhe duhet t'u sigurojë mjekim. Ne i trajtojmë në klinikën tonë duke i pranuar me një diagnozë tjetër, pasi nuk ka rrugë klinike për hidradenitis suppurativa. Kur pacientët trajtohen jashtë vendit, terapinë dhe operacionin e paguajnë vetë, gjë që nuk është aspak normale”, tha dermatologia, Prof. Evgenia Hristakieva, udhëheqëse e Klinikës për sëmundje të lëkurës dhe veneriane në “Prof. Dr. Stoyan Kirkovich - Stara Zagora.

“Ne provuam m.y. për të përfshirë sëmundjen në Urdhëresën nr.38, por po bëhet gjithnjë e më e vështirë aksesi për pacientët. Rregullorja është bërë në atë mënyrë që nëse doni të përfshini sëmundjen tuaj në këtë moment për të ofruar trajtim nën Fondin, mund të bëhet maksimumi pas 2 vitesh e gjysmë. Prandaj, shumë njerëz nuk presin trajtimin e tyre. Ne po ngremë një rast në Komisionin për Diskriminimin, ndoshta në këtë mënyrë do të përshpejtojmë procesin e përfshirjes së kësaj sëmundjeje për trajtim nën NHS. Përndryshe do të presim të paktën edhe 2 vite”, shtoi Vladimir Tomov, kryetar i Aleancës Kombëtare të Personave me Sëmundje të Rralla.

Hidradenitis suppurativa ose Hidradenitis suppurativa (HS), nganjëherë i quajtur nga dermatologët puçrra e përmbysur ("acne inversa"), është një sëmundje kronike, inflamatore, e dhimbshme, sipas disa raporteve mjekësore - një sëmundje e ndërmjetësuar nga imuniteti (mekanizmi i saj i shfaqja dhe zhvillimi shoqërohet me një përgjigje imune të ndryshuar patologjikisht të trupit). Më shpesh manifestohet pas pubertetit, por ka raste të pacientëve të diagnostikuar 11-12 vjeç. Dhimbja është simptoma kryesore e hidradenitit suppurativa. Sëmundja është afatgjatë, me faza të aktivitetit të sëmundjes që alternohen me remisione afatshkurtra. Zakonisht, pacientët vuajnë gjatë gjithë jetës së tyre, gjë që pengon shumë aktivitetin e tyre shoqëror dhe përkeqëson cilësinë e jetës.

Recommended: